Témoignages

{Témoignage}Mes enfants ont la Sphérocytose. La Sphéro quoi?

« Être parents d’un enfant malade, handicapé, n’est pas toujours chose facile à accepter. Notre rêve le plus cher quand nous attendons notre bébé est qu’il soit en bonne santé, malheureusement ce n’est pas le cas pour tout les couples.

Nous avions 20 et 21 ans quand notre première petite graine d’amour est venu s’installer au creux du ventre de maman. Un amour inconditionnel est tout de suite venu se coller à notre peau pour ce petit bout de nous. Nous avons pensé à tout pendant cette grossesse, sauf à l’éventualité d’une maladie. Tout les examens de passer au cours de ma grossesse, toutes les échographies que j’ai pu passé nous montré un bébé en pleine forme. Et quand notre petite fille est née, malgré ses 4 semaines d’avance, tout nous montré qu’ils ne c’était pas trompés. Mais 3 jours après sa naissance tout bascula, notre tout petit à perdu beaucoup trop de poids et sa jolie peau rose était maintenant très jaune. On nous parle de jaunisse, mais celle ci malgré les 50 longues heures de traitement lumière, d’hospitalisation en néonatalogie, rien n’y faisait, elle ne passait pas et le diagnostique tomba rapidement, notre petite fille est atteinte d’une maladie rare du sang, touchant 1 personne sur 5 000, la « Sphérocytose » ou la maladie de « Minkowski Chauffard ». Une malformation des globules rouge, entraînant de très grosses anémies, pouvant s’intensifier à cause d’une infection et pouvant entraîner le décé si il n’y a pas de transfusion sanguine faite très rapidement. Pour deux jeunes de 20 ans, à peine sorti de l’adolescence ce fut un très gros choc. Nous devions déjà apprendre a devenir parents, mais en plus nous devions apprendre à devenir parents d’un enfant malade, un changement très important pour deux petits jeunes. Mais nous avons pris notre rôle à cœur tout de suite et nous avons tout géré, comme l’aurait fait tout parents. Notre petite fille fut hospitalisé 10 mois à la maison, et pendant ces 10 mois elle à du recevoir tout les 2 jours des injections de Neorecormon (EPO), pour aider son petit corps à fabriquer plus de sang. 9 mois après sa naissance une nouvelle petite graine d’amour est venu s’installer. Cette fois nous savions que ce bébé aurait lui aussi un gros risque d’avoir cette maladie. C’était elle aussi une petite fille, arrivée 2 semaines et demi en avance sur terre, avec en apparence une bonne santé. Mais quelques heures après sa naissance, le verdict tombe, notre petite puce a aussi la jaunisse. Pour moi il ne ce fait aucun doute, notre second enfant à lui aussi la maladie et mon monde c’est écroulé à nouveau. Les médecins nous disent le contraire, mais dans mon cœur de maman je le sais. Et le résultat est tombé quelques semaines après, notre second bébé à lui aussi la maladie.

Depuis ces 2 jours où l’on nous a appris ces nouvelle, notre vie à encore plus changé. Bien que ce ne soit pas la maladie la plus grave qui existe, les risque sont bien là et peuvent nous tomber dessus à n’importe quel moment. C’est une maladie qui passe inaperçu, mes filles ne paraissent absolument pas malade, elles court, jouent, mangent, on la pèche comme tout enfants et pourtant le mal est bien la. Notre quotidien se résume à beaucoup de fatigue et d’essoufflements pour les petites, ainsi qu’une fragilité plus importante face aux infections et une surveillance énorme pour pouvoir les emmener aux urgence à temps en cas de crise d’anémie aiguë.

Nous attendons maintenant notre troisième enfant, en sachant qu’il y a un risque sur deux qu’il soit aussi malade. C’est beaucoup de stress, mais j’essai de me dire qu’il n’y a pas de raison qu’il l’ai lui aussi. Et puis si c’est le cas, nous connaissons maintenant asses la maladie pour pouvoir la gérer correctement et reconnaître les premiers signes et avoir les bons gestes.
Pour en savoir plus sur la maladie voici le site de la maman qui à accepté de ne pas témoigner anonymement  : ici  »

 Je remercie encore cette maman au grand coeur pour ce témoignage poignant car c’est une maladie qui doit être connu car rare ( elle n’a trouvé personne dans un cas similaire) C’est toujours bien d’être soutenu.Si vous avez des personnes de votre entourage qui ont cette maladie merci de prendre contact avec moi ( si vous le souhaitez ) via un commentaire ( je les transmettrait à cette maman)

 

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